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Das ist meine Geschichte - Folge 41 vom 11.10.2021
Wenn die Muskeln immer weiter nachlassen - Stephanies Geschichte mit Muskeldystrophie

Stephanie hat kein einfaches oder leichtes Leben, ganz im Gegenteil. Seit ihrem fünften Lebensjahr leidet die heute 26-jährige an Muskeldystrophie. Die offizielle Diagnose: Muskeldystrophie Gliedergürteltyp 2A, oder kurz gesagt LGMD2A/R1. Die Erkrankung ist ein seltener Gendefekt und beginnt in der Regel in einem Alter von 2 bis 45 Jahren. In frühen Stadien ist das Gehen erschwert, im weiteren Verlauf gelingen das Treppensteigen und Aufrichten aus einem Stuhl ohne Hilfe nicht mehr. In späteren Stadien sind Betroffene an einen Rollstuhl gebunden und die Schwächen breiten sich auf die übrige Muskulatur aus. Mit ihrer Geschichte möchte sie die Menschen über diese doch seltene Erkrankung aufklären, Gleichgesinnten Mut machen und gleichzeitig auch über ihren emotionalen Weg, von ihrer Leidenschaft dem Tanzen bis hin zur Akzeptanz an den Rollstuhl gebunden zu sein, erzählen. Die Erkrankung wird autosomal rezessiv vererbt. Die Häufigkeit wird mit vier von 1.000.000 Personen angegeben. Und trotz dieser Statistik ist sie, wie sie im Gespräch mit uns sagt, dennoch sehr glücklich...



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